metropolis m

De term Disability Justice biedt een theoretisch kader om de onderdrukking van mensen met een beperking te verbinden met andere vormen van onderdrukking op basis van identiteit (ras, klasse, gender, seksualiteit, nationaliteit,enzovoorts). Deze terminologie en praktijk zijn ontleend aan het politieke en culturele werk van Zwarte, inheemse bewoners en mensen van kleur (BIPOC). BIPOC, queer- en trans mensen, mensen met een beperking en de armere delen van de bevolking hebben zich sterk gemaakt voor abolitionistische praktijken – al sinds de politie en gevangenissen mensen verder isoleren van de gemeenschappen waartoe ze behoren en daarmee het idee handhaven van een bepaalde norm.           

Deze benaderingen maken het mogelijk om handicap, psychische kwetsbaarheid, verstandelijke beperking en ziekte niet te zien als een individuele situatie die men moet ‘overwinnen’ vanwege structurele belemmeringen. Alleen op deze manier kunnen we zicht krijgen op de sociale structuren die mensen uitsluiten, isoleren en stigmatiseren, als ze niet binnen de sociaal geconstrueerde ideeën passen van wat als ‘normaal’, intelligent of uitmuntend wordt beschouwd. 

Wat we hier zeggen is niet nieuw. Deze ideeën komen voort uit de jarenlange veerkracht en mondigheid van mensen met een beperking. Beperkingen vereisen dagelijks reproductieve handelingen die niet alleen het dagelijks leven in stand houden, maar ook de culturen die ons helpen met dit alles om te gaan. Wij geloven dat Disability Justice ook de basis zou kunnen vormen om na te denken over toegankelijkheid.              

Het Amerikaanse voorbeeld

We hebben ons daarbij laten inspireren door het activisme van mensen met een beperking in de Verenigde Staten. Zij verzetten zich al vele decennia tegen de onderdrukking die zij dagelijks meemaken. Vanuit dit activisme is Disability Justice voortgekomen. Het is ontwikkeld als reactie op het gebrek aan overheidssteun, de materiële omstandigheden van kapitalistische productiviteit en de invloed ervan op het lichaam, eugenetica en het medisch geweld. We leren ook van de verschillende vormen van zorg, wederzijdse hulp en collectieve steun die nodig zijn wanneer er geen staatssteun of betaalbare particuliere zorg beschikbaar is, zoals in de VS. De context in Nederland, of van welke andere plek dan ook, vraagt ​​om nuancering wat betreft de overeenkomsten en verschillen als het gaat om lokale maatschappelijke zorg. In Nederland is er weliswaar aanzienlijk meer overheidssteun en zijn er meer materiële middelen beschikbaar, deze vorm van ondersteuning geeft alsnog prioriteit aan een geïndividualiseerd streven naar onafhankelijkheid: de beste rolstoel, elektrische rolstoel, een (doven)tolk. Hoewel deze aanpassingen de basis vormen voor een toegankelijke samenleving en dus zeker nodig zijn, ligt de focus op het vergroten van individuele afhankelijkheid. Dit alles om het ideaal te benaderen van een leven zonder beperking. Op deze manier worden structurele barrières die het openbare en privéleven belemmeren niet weggenomen – denk aan ontoegankelijke informatie, gebouwen, faciliteiten, evenementen, feesten, restaurants, huizen, enzovoort. Zorg van de overheid is essentieel, maar het kan niet de enige vorm zijn, omdat het niets verandert aan de validistische samenleving waarin we leven. Een extra belemmering  is dat er in Nederland het idee heerst dat alles door de overheid gesteund en opgelost wordt. Dit is een misvatting. We zijn ervan overtuigd dat we verschillende vormen van zorgnetwerken nodig hebben. Hierover wordt wel vaak gesproken, maar het blijft theoretisch, net zoals dat het geval is op het gebied van ras, gender en seksualiteit. Zorgpraktijken op het gebied van toegankelijkheid worden niet zo gemakkelijk in praktijk gebracht.

Leah Lakhsmi Piepzna-Samarasinha gaat in het briljante boek Care Work: Dreaming Disability Justice (2018) gedetailleerd in op de vele manieren waarop mensen met een beperking zich hebben georganiseerd. Zo komt Loree Erickson aan het woord, een zelfuitgeroepen queer femme gimp pornoster-wetenschapper. Loree creëerde een zorgcollectief waarin onderling afhankelijke zorg de kern vormt. In de afgelopen vijftien jaar bestond haar zorgcollectief uit gehandicapte en niet-gehandicapte vrienden die ploegendiensten draaiden om haar te helpen met haar persoonlijke behoeften. Zoals ze uitlegt in Care Work, werd haar zorgcollectief een meer expliciete politieke ruimte: ‘Het leek meer op het mobiliseren van een gemeenschap. Ik ontmoette nieuwe mensen, ik maakte contact met mensen en ik ontdekte manieren waarop collectieve zorg kon functioneren als een training in anti-validisme.’ Dit soort werk is niet eenvoudig te organiseren. 

In Other Forms of Conviviality van Park McArthur en Constantina Zavitsanos, een tekst en partituur die is gepubliceerd in Women & Performance (2013), stellen de kunstenaars de vraag of de noodzaak en intimiteit van zorgwerk onverenigbare entiteiten zijn. In de in 2021 gegeven voorjaarscyclus van Wxtch Craft, mede gepresenteerd door KABK studium generale en Casco Art Institute: Working for the Commons, sprak Mia Mingus over ‘toegangkelijkheidsintimiteit’: een ‘ongrijpbaar, moeilijk te beschrijven gevoel wanneer een ander persoon jouw toegankelijkheidsbehoeften begrijpt’, oftewel een gevoel van ‘welbehagen dat je beperkte zelf ervaart’. Dit soort intimiteit, door Mingus en velen uit gemeenschappen van mensen met een beperking beschouwd als ‘de ontbrekende schakel’ tussen structurele beperkingen en toegankelijkheid en gemeenschapsvorming, maakt de weg vrij voor onderling afhankelijke relaties. Mingus benadrukt dat toegankelijkeheidsintimiteit meer nadruk mag worden omdat afhankelijkheid vaak geromantiseerd wordt in termen van ‘we hebben elkaar allemaal nodig’ en ‘zijn met elkaar verbonden’. Het is ongelooflijk complex wanneer de noodzaak van zorg eenzijdig is of wanneer het lichaam pijn heeft en op die manier kwetsbaar is op een manier die de ander niet kent.                                                                                                     

De kunsten kunnen een paradigmatische ruimte creëren waarbinnen een toegankelijkheid wordt uitgevonden en uitgevoerd die verder reikt dan de discussies over diversiteit, gelijkwaardigheid en inclusie. Die zich toegang verschaft tot de afgegrensde kaders die vaak gebaseerd zijn op voorwaarden van de staat, naleving van de wet en berechting. Toegankelijkheid in de kunsten kan rechtvaardigheid, onderlinge afhankelijkheid, bevrijding en intimiteit bevorderen, een esthetisch en poëtisch register openen van vermenging en overvloed, en nieuwe manieren van samenzijn voortbrengen. We moeten toegankelijkheid niet zien als iets incidenteels of als een last, iets dat gerepareerd moet worden. Het zou standaard onderdeel moeten uitmaken van een evenement of kunstwerk. Hoewel we het hier specifiek hebben over toegankelijkheid in de kunsten, moeten we niet vergeten dat mensen met een beperking zelf vaak buiten het activisme en de bijpassende groepsvorming worden gehouden.

Bevrijdende toegang

We willen nog een andere term van Mia Mingus naar voren brengen die ons kan helpen bij deze kijk op de zaak: ‘bevrijdende toegankelijkheid’. Dat is denken voorbij oprijplaten, gebarentaal of ‘aanpassingen’ anderszins. Het is een soort toegankelijkheid die in ‘dienst van rechtvaardigheid, verbinding, gemeenschap en liefde staat’. Toegankelijkheid die wordt meegenomen in het plannen en organiseren van evenementen – en niet achteraf als bijzaak wordt gezien. Het is radicaal anders dan het toepassen van diversiteit en inclusie. Net zoals er geen ‘veilige ruimte’ bestaat, zal er ook geen volledig toegankelijke ruimte zijn. Wel bestaan er vaardigheden en hulpmiddelen om veiligere en meer toegankelijke ruimtes te creëren. Aangezien kunst en media hun eigen fysieke mogelijkheden, capaciteiten en beperkingen hebben, kunnen creatieve benaderingen van toegankelijkheid nieuwe mogelijkheden creëren vanuit een anti-validistisch standpunt.Daarom is het belangrijk om na te gaan wat een kunstenaar of organisator van een toeschouwer/deelnemer vraagt. Deze radicale vormen van een esthetische sociale praktijk realiseren dat toegankelijkheid echt onderdeel is van creatieve praktijken.                       

Daar zijn verschillende recente en leidende voorbeelden van. De recente tentoonstelling in Het Hem getiteld Abundance, samengesteld door gastcurator Simon(e) van Saarloos, toont op zintuiglijke wijze de vele manieren waarop we zorg aan elkaar verlenen en ontregelt de manier waarop we denken te weten wat waarheid is. Op dezelfde manier werd in de recente tentoonstelling Activating Captions op het online platform van Argos in Brussel, ondertiteling toegepast – die essentieel is voor doven, slechthorende mensen en vele anderen – als een autonome artistieke uitingsvorm. In de tentoonstelling werd het uitsluitende karakter van de audiovisuele cultuur verkend en werd ingegaan op toekomstige, uitgebreide mogelijkheden van ondertiteling. Andere voorbeelden zijn I wanna be with you everywhere in Performance Space New York, georganiseerd door Arika, Amalle Dublon, Jerron Herman, Carolyn Lazard, Park McArthur, Alice Sheppard en Constantina Zavitsanos, een groep kunstenaars en schrijvers met een beperking die bijeen kwamen voor crip meet-ups, performances en lezingen. Sick Time, Sleepy Time, Crip Time: Against Capitalism’s Temporal Bullying, samengesteld door Taraneh Fazeli, is een reizende tentoonstelling gericht op hoe het lichaam wordt voorgesteld in verschillende discoursen rondom gezondheid. De tentoonstelling pleitte ervoor dat dat een betere integratie van zwakte, beperking en rust in de samenleving tegenstand zou kunnen bieden aan vormen van onderdrukking, en kansen zou kunnen creëren voor gemeenschappelijkheid. Zoals we hebben geleerd van de essentiële zorg kost dit werk tijd, maar we geloven ook dat het tijd oplevert voor andere vormen van leven.  

Tijdens de pandemie hebben we gezien hoe veel instellingen gemakkelijk en creatief overschakelden naar online platforms en livestream mogelijkheden om de fundamentele behoefte van het samenkomen te verkennen. Lange tijd hebben mensen met een beperking of chronische ziekte om dergelijke mogelijkheden gevraagd zonder te worden gehoord. Te vaak heeft dit ertoe geleid dat ze niet in staat waren om volledig deel te nemen aan het sociale leven of een baan te behouden. Het is pas wanneer mensen zonder beperking worden geconfronteerd met barrières en de kwetsbaarheid van hun eigen (vergankelijke) lichamen, dat ze een dergelijke actie ondernemen om de toegankelijkheid te verhogen. 

We stellen de vraag: wat zou er  nodig zijn om deze vormen voort te zetten voor de kwetsbare levens van anderen? Net als bij het ontmantelen van andere onderdrukkende systemen, zoals het kolonialisme, het patriarchaat en het kapitalisme, vereist dit een leerproces. Het is de kunst om te leren niet langer enkel jezelf als uitgangspunt te nemen, en kritisch na te denken over wie aanwezig (kunnen) zijn. Wat is er nodig om de sprong naar gerechtigheid voor mensen met een beperking te maken zonder persoonlijk getroffen te worden door onderdrukking of geweld, geestelijke zwakte en verlies? Wat is er nodig om de sprong te maken weg van het idee van normativiteit? En hoe maken we ruimte voor de onvermijdelijke mislukkingen en fouten, voor ongelukken en incidenten, voor de crip time, die haaks staat op het verlangen naar directe oplossingen?

Meer kennis over het sociale aspect van handicap nodig. Dit is fysiek en relationeel werk. Er moet moeite gestoken worden in het maken van verbindingen, mensen met een beperking in dienst te nemen (hun handelsvrijheid en vastberadenheid te versterken en hun toegankelijkheidsbehoeften te erkennen), aanpassingen in budgetten en planningen door te voeren, opties voor toegankelijkheid te communiceren. Uiteindelijk moet onze creativiteit als onuitputtelijke hulpbron ingezet worden. We zullen fouten blijven maken tijdens dit leer- en groeiproces. Disability Justice vraagt net als andere anti-geweld kaders om tijd, en die tijd zullen we moeten nemen. 

DEZE TEKST IS GEPUBLICEERD IN METROPOLIS M NUMMER 4 ONBEPERKT TOEGANKELIJK. STEUN METROPOLIS M, NEEM EEN ABONNEMENT. ALS JE NU EEN JAARABONNEMENT AFSLUIT STUREN WE JE HET NIEUWSTE NUMMER GRATIS OP. MAIL JE NAAM EN ADRES NAAR [email protected]